X

Ti potrebbe interessare anche

L'umidità è una questione di freddo e tatto

  • Ico_email
  • print
  • Ico_ingrandisci_carattere
  • Ico_diminuisci_carattere
Cervello

Tac e risonanze digitali
«open data»: il
parere dell'esperto

Ha craccato la propria cartella clinica digitale per mettere dati e immagini online, e permettere a chiunque, in tempo reale, di poterla consultare: l'idea è venuta a Salvatore Iaconesi, nato a Livorno nel 1973. Dopo aver scoperto di avere un tumore al cervello ha pubblicato sul suo sito web "La Cura", appositamente creato, i file della cartella clinica digitale consegnatagli dal San Camillo Forlanini di Roma: la cartella, spiega, era protetta, e così ha hackerato i file e li ha resi disponibili. "Sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale - scrive sul sito -. Dovevo farla vedere a molti dottori. Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla né con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita. L'ho craccata: l'ho aperta e ho trasformato i suoi contenuti in formati aperti, in modo da poterli condividere con tutti". In un giorno ha ottenuto due pareri di due medici diversi sul suo stato di salute: "Sono riuscito a farlo - spiega - solo perché i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet”. E molti altri aggiornamenti continuano ad arrivare quotidianamente.

 

Abbiamo chiesto il parere ad Antonio Orlacchio, professore di Diagnostica per Immagini dell'Università di Roma Tor Vergata: "Io sono un radiologo e posso rispondere su quanto riguarda le mie competenze. Tutta la documentazione digitale da noi prodotta (immagini e referti di esami radiologici) se consegnata al paziente su supporto digitale (cd) è leggibile su ogni moderno computer (nel cd c'è anche il programma che consente l'apertura per la visualizzazione  delle immagini e dei referti). A garanzia di questa opportunità nell'aprile di quest'anno è stata raggiunta l'intesa alla Conferenza Stato/Regioni su di un documento che riguarda le 'Linee guida per la dematerializzazione della documentazione clinica in Diagnostica per Immagini - normativa e prassi' che detta regole e standard precisi per l'archiviazione dei referti e delle immagini degli esami di Diagnostica per Immagini e sugli standard per la loro consegna ai pazienti. Non sono in grado di risponderle per la cartella clinica. La divulgazione dei dati personali sanitari avviene esclusivamente per le autorizzazioni che il Paziente decide di dare".

 

di Miriam Cesta (14/09/2012)

Lascia un commento

Fai una domanda

I commenti sono editati da parte della redazione.

Commenti dei lettori

    • Salvatore Iaconesi25/09/2012
    • Sono Salvatore Iaconesi, inserisco qui un piccolo appunto che ho già diffuso altrove in realtà c'è un enorme problema di fondo, che è il voler a tutti i costi parlar di "medicina" e il non parlare di "umanità". il sito e il video li ho fatti di getto, come un mandala, per iniziare ad avere a che fare con quelle immagini che nessuno vorrebbe vedere del suo cranio per parlare con quella "macchia", quell'odiosa palletta nella mia testa, senza dover per forza cedere alla paura, alla tristezza, alla commiserazione che ti vengono imposte dalla medicina "ufficiale" per chiedere a questo ospite indesiderato che cosa ci sta a fare lì dentro, nella mia capoccia, che cosa vuole e se, per caso, non c'entro qualcosa anche io nella sua presenza dentro di me volete sapere una cosa? per quanto "tecnicamente open", lo standard DICOM (con cui sono rappresentate le informazioni dei miei esami clinici) non mi ha aiutato per nulla a seguire questo percorso, così importante e così spesso dimenticato dalla medicina allopatica lo standard DICOM è per "professionisti". Per aprirlo devo installare dei software, delle librerie di compressione delle immagini, dei tool con delle interfacce e delle terminologie incomprensibili. Alla faccia dell'"open". Un po' come la medicina allopatica, per cui cessi di essere un "essere umano" e diventi un "paziente", un "malato" o, addirittura, un "e-patient": della tua malattia ne possono/devono parlare solo i "professionisti", anche se si dimenticano cose fondamentali (l'energia, l'alimentazione, lo stile di vita, la socialità, l'amore, la dignità, la creatività) e se continuano a promuovere una visione veramente limitata di cosa possa voler dire "malattia" e "cura" "Aprendo" realmente la mia malattia, sono tornato ad essere un essere umano, senza bisogno di commiserazione, a tornare nel mondo delle cose che voglio e che amo. ho potuto parlare di centinaia di cose fondamentali per la mia vita, confrontarmi con centinaia di persone (inclusi anche moltissimi e bravissimi professionisti) e volete sapere un'altra cosa? sono centinaia di persone che mi hanno aiutato anche a selezionare le informazioni "buone" da quelle menzognere, scartando soluzioni miracolose poco credibili e permettendomi di selezionare con relativa facilità una serie di eccellenze neurologiche, neurochirurgiche, oncologiche e anche alcune in grado di dare contributi che parlano di alimentazione, stile di vita, energie, emozioni. Con paper scientifici alla mano e tanto, tanto amore, affetto ed energia. alla faccia del "possibile pericolo" di cercare le cure con la rete :)